【编者按】每年6月25日的世界白癜风日，是全球向白癜风患者群体投以关切目光的特殊时刻。这种因黑色素细胞功能异常引发的皮肤疾病（黑色素细胞如同皮肤的“调色工厂”，功能异常相当于工厂停产），虽不致命，却因大众认知偏差，使患者长期陷入“容貌焦虑”与“社交恐惧”的心理困境。设立世界白癜风日，正是为了打破疾病污名的枷锁，推动科学认知的普及。
今年白癜风期间，澎湃新闻携手京东健康，共同发起了一场名为“向全世界告白”的主题活动，旨在关注深陷身心双重困境的患者群体，让人们看到的不再是“无法治愈”的白斑，而是被疾病改写轨迹却依然坚韧的生命。
今天，让我们共同走近安然（化名）与小星球（化名）两位患者，只因他们的故事是千万白癜风患者的缩影。当安然从“避光躲世”到坦然面对病情，当小星球在演唱会与博物馆中寻得与疾病共存的勇气，这些真实经历正逐步消解疾病标签下的刻板印象。希望此次报道让被“白色”禁锢的生命重获舒展自由。
“我有一个愿望：我不害怕拥抱太阳。”
——36岁小星球（化名）
我叫小星球（化名），是一名第三方检测机构报告编制员。2004年中考后的那个夏天，14岁的我在镜子里发现额头上出现一角硬币大小的白斑——这是我与白癜风交手的开端。在镜中看到它的刹那，我想起曾见过父亲腰部有类似症状，原来这个伴随我多年的疾病，早已在基因里埋下伏笔。同父同母的姐姐未患白斑病，这让我从未将父亲的症状与自身关联。
从额头到四肢：病情反复与治疗弯路
最初的白斑长在额头，军训后的暑假突然显现。一年后，白斑扩散至手指末端，青春期时甚至蔓延到肚子。在正规医院确诊时，医生只开了口服药和外用药，额头上的斑块通过涂抹逐渐淡化，但我的手部白斑属于难治的肢端型白癜风（手指、脚趾等部位血液循环差，治疗周期更长），且呈对称分布，成了“顽固地带”。我曾尝试将腹部皮肤移植到手上，术后效果不佳，从此对有创治疗保持谨慎。后来因学业紧张、难请假等原因未持续接受常规治疗，导致白斑在发展期未能得到及时控制。
工作后，我开始认真对待白斑病症。多年治疗经验让我明白，需半年至一年才能验证一个治疗方案是否适合自己。这些年由熟悉的医生推荐辗转于另一所正规医院和三级专科医院。2022年夏天，免疫力下降导致脸部白斑突然加重，我连续三个月注射激素针剂，配合口服药和外用药膏，才让症状得以控制。光疗效果真的看个人：手部照光后慢慢长出了黑色素，但肚子上的白斑却因为我皮肤太敏感，反而长成了手掌那么大。
医生表示，受伤的皮肤、关节处等经常受刺激的皮肤更容易出现新白斑。
谈及费用，进口药曾让我望而却步：单月自费千元的开销远超预算；如今改用国产药物，经医保报销后每月自付约500元，经济压力显著降低。最深刻的认识是要评估正确且可持续治疗：没有特效药，正规医院的专家门诊才是首选；此外，我也通过线上问诊平台配处方药，降低挂号费用与时间成本。
被“白斑”改写的人生轨迹
这个病悄悄改变了我的人生选择。中专填报志愿时，因对专业认知有限而阴差阳错选了化学专业，直到确诊后才了解到，长期接触化学品可能加速病情发展。求职时，曾因手部白斑被一家培训公司拒绝，从此转向“不用露面”的办公室工作，先后做过财务、文员，如今从事报告编制，每天与电脑和数据打交道。
自卑、焦虑的情绪反反复复……
婚恋路上，遗传顾虑像道坎。相亲时对方父母会隐晦打听病情，甚至有次遇到同样患病的男生，因担心“双份遗传概率”而主动退缩。如今单身的我，已能坦然享受一个人的生活，社会的包容让我不必因年龄或病症而感到焦虑。
大众误解时有发生。办公室曾有同事当众故意喊出“白癜风”，那一刻“破防”的难堪与被密集目光聚焦的刺痛，至今仍像大头针般扎在记忆里；但更多时候，朋友和同事的善意关心让我体会到温暖，也没有人因误以为白斑会传染而下意识保持距离。
加拿大籍超模Chantelle Brown-Young自小患白癜风，却自信走上维密大秀T台，这让人感到她的世界充满阳光。她在聚光灯下的从容让我动容，而我在日常生活中与疾病的博弈，更像是一场没有硝烟的持久战。与白斑病相伴21年，我早已学会在起伏中保持开朗。过去我在社交媒体完全公开分享自己的兴趣爱好，现在则会屏蔽没有礼貌的人，不想解释，不再内耗。
在演唱会与博物馆里寻找力量
一个月需要给自己一个演唱会。对抗疾病的日子里，我找到了属于自己的“疗愈方式”。作为张韶涵的歌迷，我欣赏她积极的人生态度与持续的成长。去年上海某露天足球场的雨夜里，《隐形的翅膀》的旋律穿透雨幕，当“逆风也要飞翔”的歌声响起，我感受到直击生命深处的释然，忘记了脸上白斑的存在。我还痴迷各地博物馆，那些穿越千年的文物展现了不完美的独特性，也让我明白：大千世界本就允许各种“不同”。
博物馆、演唱会等活动兼具知识性、艺术性和娱乐性，能满足我的精神需求。选择室内场馆或日落后的活动，既能放松身心，又不必担心阳光刺激。
由于白斑患者皮肤对紫外线敏感，光照过多易导致病情加重，尤其在紫外线强烈的春夏季，症状更容易反复或加重。
小时候，外婆家的田野是我的乐园——踩在松软的田埂上拔草，顶着烈日在稻田里疯跑，一玩就是一下午。风吹过稻穗的沙沙声、泥土混着青草的气息，至今仍刻在记忆里。
我渴望拥抱阳光，却因皮肤对紫外线敏感，从未踏足热带、海边等强光照地区。紫外线强烈的时候，每次出门都得穿戴帽子、长袖衫等尽量把自己的皮肤遮盖起来。有时候看着别人在阳光下尽情玩耍，心里还是会有点羡慕，但一想到病情可能会加重，就只能把这份向往收起来。虽然不能再像小时候那样在户外撒欢，但至少找到了适合自己的生活方式。
医生多次强调情绪对病情的影响。心理测试显示我属于“高内耗型”人格，但如今已学会与负面情绪和解。遇到不友善的言论，睡一觉就能翻篇；现在的我，即使脸上有隐约白斑，也敢在上班时不戴口罩——“心理强大才是最好的遮瑕膏”。
给病友的肺腑之言
如果要给新确诊的病友一些建议，我想强调三点：1.进展期控制：新白斑需在3个月内干预，此时黑色素细胞未完全异常，干预效果最佳；2.科学防晒：宽檐帽+物理遮挡，每日10-15分钟非直射阳光（如树荫下）可预防骨质疏松；3.心态管理：避免让疾病完全主导生活，也不能因治疗效果“不痛不痒”而放弃。
有人问我是否渴望“治愈”，我的答案很矛盾。医生用紫外线灯（伍德灯）检查发现，有时肉眼看不出皮肤发白，但皮下可能已出现色素缺失，这提醒我疾病从未真正离开。但如今的我更在意“控制”而非“根治”：只要病情不发展，能像普通人一样自信地走出家门正常上班、看演唱会、逛博物馆，就是现阶段的“胜利”。
14-20岁：与疾病初识的迷茫期；21-29岁：在反复治疗中认知自我；30岁至今：与疾病坦然共处的平衡期。白斑是皮肤上的“无声战场”，显微镜下黑色素细胞与免疫细胞的每一次交锋都像一场无声的对话：生命的韧性，从来不是消灭不完美，而是像老树干接纳伤疤那样，与不完美共生的智慧。我早已在医学局限与生活热情间找到了平衡。
偶尔会幻想未来医学的发展能让我彻底摆脱白斑的烦恼，但我知道会与它持续拉锯。就像张韶涵歌里唱的：“这，世间每个人都有着不同的颜色”——我的“白色印记”，终将在生命的画布上，与万千色彩交织成独特的星图：每一道白斑都是夜空中的启明星，曾照亮我与自己和解的漫漫长路，如今已在生命的星图中，凝结成独属我的星座。
我愿意一秒钟放弃全宇宙，挤在只有我们紧靠的小星球（歌词）。♥
“正常面对吧！这不是传染病，大家只是不了解，也谈不上歧视。”
——57岁安然（化名）
我是安然（化名），在职员工，2021年首次在镜中发现脸颊和下巴出现异常时，那不过是个直径约1.2mm的小白点。当时医生判断情况轻微，通过激光治疗两个月后，患处竟完全恢复了正常。谁能想到，这仅仅是漫长抗病历程的开端。约一年后（2022年），头部与左手拇指相继出现白斑——相同的病灶再次出现在左侧，病情从最初“可治愈”的乐观认知，演变为长达四年的拉锯战，至今仍处于缓慢推进的恢复期。
从忽视到警惕：病情发展的转折与冲击
初遇白斑时，我并未将其与白癜风直接关联，正常就医后按医嘱接受激光治疗。首次治疗的显著效果让我放松了警惕，甚至未曾向医生询问“是否存在复发或扩散风险”。直到一年后，在头部与拇指部位也出现了曾经脸颊和下巴的病灶，而且同样在左侧，我才真正意识到问题的严重性。
这段时期的治疗充满曲折：采用激光联合小剂量中药的方案时，我误以为病情会像初次治疗般迅速好转，却发现病情仍在持续发展。更换中成药并增加外用药后，效果依然不显著，病情始终未见好转。医生解释道：“需先控制病情发展，再谈治愈。”我在病情反复中逐渐理解了白癜风“发展期-稳定期-恢复期”的阶段性特征。
最艰难的2022年，我四处求医问药，从正规医院到小专科医院，甚至尝试过民间偏方，最终才在正规治疗中找到方向——当病情进入稳定期后，激光联合外用药治疗后，手部白斑面积从2.0 cm逐步缩小至1.5 cm左右，头部病灶在仪器检测下也显现出良好的恢复迹象。
心理煎熬：从社交退缩到自我和解
面部与手部的白斑如同无形的枷锁，彻底改变了我的生活轨迹。病情严重时，我每日佩戴帽子手套出门上班，刻意回避阳光的同时，更躲避着他人的目光。有些朋友看到白斑后感到很惊讶，甚至很恐惧，也有人议论“会不会传染”“肯定无法根治”，当时我几乎断绝了非必要社交，甚至连家人提议的散步都拒绝参与。“不好意思面对别人”的焦虑感蔓延至生活各处，白斑治疗原本就需要尽量减少暴晒，所以“避光”成了最冠冕堂皇的躲世理由，我将自己困在封闭的情绪里。
转折发生在科学就医后白斑不再扩散，病情逐渐稳定了下来。与医护人员的互动中，我多次与医生确认“白癜风不传染”，护士甚至直接用手触碰并检查患处，这些细节逐渐瓦解了我的恐惧。家人的态度更是关键支撑，反复叮嘱“别有压力、积极治疗”，他们主动帮我分析病因，强调我没有遗传史，因此可能与平时饮食与作息有关，随后家里调整饮食避免辛辣刺激，督促我每日锻炼以增强免疫力。如今回想，当初过度放大的“异样眼光”，与其说是恶意，不如说是源于对疾病的不了解。我逐渐学会主动解释：“医生说这不是传染病，只是免疫系统出了点小问题。”关系比较近的朋友，那就不妨直说。
患病后，在工作上我并没有很特殊的待遇，还是常日班，正常请假。单位还有其他病友，大家都以平和、理性的态度面对工作，领导和同事偶尔询问关心，不会过多追问我不愿回应的问题。我能理解他们是不想让我和病友把注意力聚焦于病情，希望大家都能更坦然地面对病情。
抗病经验：从盲目尝试到科学管理
四年的治疗让我积累了深刻的教训。
在病情发展期间，我向多家线下正规医院的医生咨询，部分医生也在正规互联网医院提供线上问诊服务。通过这些专业渠道，我了解到部分白癜风患者体内铜元素缺乏（部分研究认为可能相关），而我的化验分析显示指标正常，医生无法明确病因。
在病情反复的焦虑中，后来我轻信了小医院所谓“快速控病”的偏方，不仅花费高额费用，更因被过度夸大病情而加剧焦虑。由于这个病需要长期治疗，经济压力本就较大，而那段时间的治疗效果不佳，更让我陷入消沉。这些弯路让我明白，正规医院医生说的‘科学治疗急不得’是真的。加上第一次小面积治愈的经历，我从此只信正规医院的医生。正规医院好医生的接诊量与治疗经验，是应对复杂病情的重要保障。
自2022年病情复发后，我坚持通过药物、针灸结合激光治疗控制住病情。后两年没有再发展，一直处在稳定期，第四年进入恢复期，目前病灶持续处于收缩阶段。
稳定住病情的阶段，我心情有了很大的改善；到了恢复期，我基本上已经没有太多心理压力；现在，我已经习惯了配药看病和患病后生活的改变。
在生活管理上，我形成了一套严格的自我约束：饮食调整：洗菜时浸泡10分钟去除农药残留，戒酒并杜绝辣椒等刺激性食物；日常防护：避免染发、使用廉价护肤品，外出必做物理防晒（帽子、手套）；习惯优化：规律作息、每日锻炼以提升免疫力，减少与化学试剂接触（如拒绝劣质清洁用品）。
这些改变虽因疾病而起，却意外重塑了健康的生活方式，如今已融入日常。
给病友的心声：与疾病共存的勇气
除正常治疗外，我尽量避免考虑它，以避免过度关注。
如果能对初患病的自己说句话，我一定会强调：“别让白斑定义你的人生。”病情稳定后，我曾接触过许多病友，尤其是患病的孩子，他们眼中的焦虑让我想起初确诊病症的自己。我常与病友分享抗病经验，主要有三点：1.分阶段治疗：发展期优先控制扩散，稳定期再循序渐进推进康复，切勿急于求成；2.情绪管理：通过社交活动、体育锻炼转移注意力；3.正视他人眼光：多数误解源于不了解，坦然沟通可以化解偏见，但也不需要太过在意。
现在的我，虽仍需定期复诊，但已能坦然面对镜中的自己。头部白斑在遮盖下几乎不可见，手部恢复情况也让医生感到乐观。值得一提的是，正规医院的好医生总是提醒我要“坚持治疗”，从来不会说“马上就能好了！”之类哄人的话。最深刻的感悟是：疾病带来的不仅是挑战，更是重新审视生活的契机：当我不再执着于“消除白斑”，而是学会与疾病共存时，反而找回了内心的平静。希望我的经历能让更多病友明白：你们并不孤单，科学治疗与积极心态，终将带你们走向更开阔的人生。
6月25日是世界白癜风日，我想对公众说：白癜风是皮肤病，并非传染病。希望大众以科学的认知破除对它的误解，给予患者更多理解与包容，让他们在治疗路上不再孤单。♥
【重要提示】文中治疗方案仅为个人经历分享，具体诊疗请务必遵医嘱！
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