2025年6月28日是“第19个国际癫痫关爱日”,今年的主题是“科技助力,共创未来”。
癫痫是仅次于脑卒中的神经系统常见疾病,俗称“羊角风”“羊癫风”,也是严重影响患者身心健康和生活质量的慢性疾病。我国有超过千万的癫痫患者,却有较多患者无法得到正确规范的治疗。
近日,就癫痫疾病相关科普话题,澎湃新闻(www.thepaper.cn)专访了北京市海淀医院神经外科功能组医疗组长、副主任医师代金东。代金东是中国抗癫痫协会青年委员会委员,北京抗癫痫协会青年委员会委员,以精准微创神经外科和功能神经外科疾病诊疗为主要专业方向,重点从事药物难治性癫痫的术前评估、外科手术、微创手术及神经调控治疗,专注癫痫手术患者的长程管理。
代金东介绍,我国癫痫患者接近1000万,癫痫的整体患病率在7‰左右,儿童癫痫患病率较高,但只有大约三分之一的患者得到了正规治疗。癫痫不是不治之症,患者经过规范治疗之后,大部分可以继续正常生活,能达到生活自理。
代金东表示,目前公众对癫痫的理解和认识不足,存在对疾病的误解甚至歧视。因此,建议建立一个专门关注癫痫患者的公益基金会,一方面减轻患者的经济负担,让更多人能够接受正确的治疗,另一方面通过综合治疗来改善患者心理状态,缓解焦虑情绪,通过社会公众的力量,为患者提供更多的援助。
北京市海淀医院神经外科功能组医疗组长、副主任医师代金东
我国癫痫患者接近1000万
澎湃新闻:癫痫在医学上的准确定义是什么?在日常生活中,癫痫对患者的生活质量有哪些影响?
代金东:癫痫是由脑部神经元异常放电引发的反复发作性疾病,对所有年龄段的患者都有严重影响,包括婴幼儿、儿童、青少年、育龄期女性和老年人等。癫痫被百姓俗称叫“羊癫疯”“羊角风”,发病具有反复性、短暂性、刻板性的特点。
癫痫在日常生活中的影响包括认知能力下降、记忆力减退和反应能力减弱,直接影响青少年的学习能力和妇女的孕期健康,对于老年人来说,癫痫发作还可能导致跌倒损伤,严重时可能出现骨折等情况。总体而言,癫痫严重影响患者正常学习、生活、工作,社会融入度明显下降。
澎湃新闻:目前癫痫的发病率如何?癫痫常见病因有哪些?
代金东:全球大约有5000万的癫痫病人,我们国家大约占五分之一,接近1000万,癫痫的整体患病率在国内统计学数据上显示为7‰左右。
癫痫的病因主要分为六大类:脑部结构性异常病因、遗传性病因、代谢性病因、免疫性病因、感染性病因以及其他或不明原因。
儿童的癫痫患病率较高,尤其是婴幼儿和儿童,在经济欠发达地区的儿童患病率更高。
澎湃新闻:癫痫患者在症状表现上有何明显特征?普通人如何判断癫痫的发作并给予正确的帮助?
代金东:癫痫患者发作的明显特征包括以下集中特征性表现:突然倒地、伴或不伴意识不清,呼叫没有反应(发呆)、双眼凝视以及肢体抽搐等表现。在日常生活中,普通人比较容易识别癫痫患者的发作症状。
很多癫痫患者的发作是短暂的、刻板的,一般情况下患者在发作几十秒甚至1-2分钟就终止了。普通人在遇到癫痫发作时的正确急救措施,首先要确保周围环境安全,挪开容易患者受伤的物品;将患者头部偏向一侧,有利于口腔分泌物流出,避免误吸或是窒息,同时避免向患者口中塞入任何物品,避免强行按压抽搐的肢体以防骨折等。
一些人为了防止癫痫患者咬伤自己的舌头,在向患者口中塞入毛巾、筷子、勺子等物品,紧急情况下甚至于把手指放到患者口中,这些操作,看似好心,其实都是错误的急救做法,在癫痫发作时,咬肌痉挛闭合,很有可能咬住塞入的东西,导致牙齿损害或是吞入异物,甚至咬伤手指,从而导致非常严重的后果。
非常重要一点:如果患者发作持续超过五分钟,就需及时拨打120急救电话,需要专业急救医生的处理。
全社会应加大对癫痫的认识和宣传
澎湃新闻:目前癫痫主要的治疗手段有哪些?现在的是否有癫痫诊断领域的新技术或方法?
代金东:癫痫的主要治疗手段包括三大类:药物治疗、外科治疗和生酮饮食。
药物治疗是首选,2/3的患者通过正规、足量、全程服药治疗癫痫能够得到有效控制。外科治疗适用于通过规律服药不能有效控制癫痫发作的药物难治性癫痫患者,包括三种常见外科治疗方式:1.癫痫灶切除手术或是离断手术;2.神经调控治疗(如迷走神经电刺激VNS和脑深部电刺激DBS)3.微创微毁损治疗。
随着科技的发展,神经外科尤其是功能神经外科领域在癫痫的外科治疗上取得了质的飞跃,微创手术成为了一种新型且有效的治疗手段。在海淀医院,我们神经外科手术机器人辅助癫痫灶的精准、微创定位及治疗,实现了精准定位误差小于0.5mm的微创手术,大大减少了手术创伤和并发症,并得良好的治疗效果。局灶性癫痫灶的微创射频热凝毁损治疗(RF-TC)和激光间质热疗术(LITT)是近些年的新型癫痫微创治疗技术,具有创伤小、恢复快、精准可控,疗效稳定等特点。
我从2008年就开始从事功能神经外科癫痫外科治疗工作,目前海淀医院在功能神经外科方面也不断进步,每年评估及治疗的癫痫患者80-200例,至今已有接近2000例患者得到有效治疗。
澎湃新闻:在癫痫防治方面,目前还存在哪些问题和挑战?您认为在保障癫痫患者平等接受教育、就业等权利方面,社会还需要做出哪些努力?
代金东:癫痫治疗领域仍存在未被满足的需求和挑战。癫痫是一个需要长期治疗的慢性病,目前公众对癫痫的认识和理解不足,存在明显的病耻感和误解甚至歧视。有很多的偏远山区、不发达的地区等,患者得了癫痫之后都不敢跟任何人说,整个全社会来讲,对于癫痫的整体公众认知还有待于提高。
我认为,在中国抗癫痫协会的引领下,各大癫痫专科医疗及科研机构需要继续发挥普及癫痫基本常识和科普知识方面的作用,让更多的百姓了解、认识、接纳癫痫这一疾病。
癫痫是可以根治的,癫痫的患者经过规范治疗之后,大部分都是可以继续正常生活,能够达到生活自理,能够继续接受教育,步入社会,创造更多价值。在国外,如果癫痫患者经过规范治疗后,十年都没有再次发作,就可以摘掉“癫痫”这个帽子了,可以考取驾照等,进行正常生活。
同时,癫痫治疗后患者的社会融入和自信心建立也是非常重要的,癫痫的患者中不乏优秀的人才,会创造更多的价值,需要社会对癫痫患者更多的鼓励、关爱和理解,有更多机会让癫痫患者能够正常生活和工作,更好的融入社会。这也是癫痫关爱日设立的初衷。
从医疗角度出发,全社会应加大对癫痫的认识和宣传,让公众正确面对癫痫。目前,中国有近1000万的癫痫患者,但只有不到三分之一的人得到了正规治疗,部分患者因经济原因无法持续治疗。因此,建议建立一个专门关注癫痫患者的公益基金会,以减轻患者的经济负担,让更多患者能够接受正确的治疗。通过社会公众的力量,为这些患者提供援助,创造更多的治疗机会。
澎湃新闻:癫痫患者如何进行心理调节?社会能给予哪些支持?
代金东:这是一个老生常谈的话题,超过60%的癫痫患者存在共患病,在明确癫痫诊断同时患有至少一种或多种其他神经精神心理疾病,最常见的癫痫共病就是焦虑、抑郁等神经心理问题,因此在治疗过程中,除了积极控制癫痫发作外,及时解决患者的精神心理问题也是同等重要的,癫痫专业的医生也非常重视这一方面,我们会通过药物治疗改善患者的焦虑情绪和抑郁状态。医疗机构与精神心理机构之间的合作对患者提供综合治疗也具有重要意义。
不仅患者,家属也常伴有不同程度的焦虑和抑郁情绪,需要相应的心理疏导。
我建议建立公益性的心理疏导机构或基金会,提供患者、患者家属倾诉和接受帮助的平台。此外,建议医生通过长期的院外随访跟踪和生活指导,帮助患者建立战胜疾病的信心,改善其精神状态,促进他们更好地融入社会。通过综合治疗来改善患者心理状态,帮助他们创造更好的未来,是治疗癫痫的重要目标之一。
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